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一隻眼睛看出去的世界 不老水手陳淑真專訪

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一隻眼睛看出去的世界 不老水手淑真姐專訪

文/游婉琪

 

 

 

 

 

 

 

 

四年前的某一天,從醫院下班後不久的陳淑真坐在沙發上,發現左眼前忽然一片黑。起初,她並不以為意,猜想可能是白天用眼過度,身體提醒她需要休息。萬沒想到,視線範圍就此失去半邊天,短期記憶也跟著嚴重衰退。從驚慌失措、灰心無力到勇敢前進,如今,陳淑真帶著這個「不痛但是嚴重影響生活」的秘密加入不老水手行列,揮灑出更絢爛的人生旅程。

 

走在林口長庚醫院的志清湖旁,陽光徐徐地把湖面照耀的閃閃發光。打從二專畢業後就任職長庚的陳淑真,如數家珍般地介紹醫院歷史與環境,同時不忘親切地與湖邊散步的患者寒暄。若不是她主動提起,旁人絲毫不會發現她的左眼早已失明。

 

回想起第一次就醫,在醫院服務的陳淑真,很輕易地找上了台灣眼科權威醫生求助。不料,做完眼睛血管攝影後,名醫不僅沒有收取她任何費用,甚至連掛號費都一併退還。當時,這名眼科權威語氣無奈卻又肯定地告訴陳淑真:「我對你沒有任何幫助,不如把醫藥費拿去吃牛排、把日子過得快樂一點。」她的世界,彷彿就此崩解成了碎片。

 

原來,導致陳淑真左眼看不見的主因在於血管硬化,「這是全身性的疾病,就像黑暗持續在啃食著我。」同事得知後心疼地形容,你失去了最美麗的器官。身旁幾乎每一位醫生都告訴她,依照目前的醫療技術,血管硬化屬於「不可逆」的永久性損傷。簡言之,陳淑真失去的視覺,除非奇蹟發生,否則不太有機會復原。

 

即便如此,每天早上睜開眼,陳淑真腦中直覺想要做的第一件事,就是用天花板當成比例尺,測量自己看不見的範圍有沒有縮小,暗自期盼著視力有好轉的一天。然而,陳淑真的病情不僅沒有改善,反而某天在工作時,發現眼睛看出去的畫面佈滿密密麻麻的黑點。趕緊請假就醫後,發現眼血管再次出血,她所看到的黑點,都是血管滲出來的血液。

 

過去,在醫院從事行政工作的她,主要負責癌症資料統計分析,凡是力求盡善盡美的個性,讓她每天長達八小時坐在電腦前,直盯著幾十萬筆數據,不斷的修改、驗證,設法呈現出最好的結果。對陳淑真而言,當第一線的醫護人員忙著與死神搏鬥搶救病患,第二線人員的職責,就是把彈藥準備好,提供前線最佳的後援。

 

巨大的工作壓力、高度的自我要求,讓陳淑真在病發前就常常感覺肩頸酸痛;兒子進入青春叛逆期後,親子間的關係疏離,更讓她覺得力不從心。蠟燭兩頭燒的情況下,讓陳淑真忽略了身體發出的警訊,直到四年前的那一天,才驚覺自己早該慢下腳步。

 

神經硬化除了讓視線少去半邊以外,也帶來了許多副作用,其中最困擾她的則是:短期記憶嚴重的衰退。

 

某次她在公車站前研究哪些路線可以抵達目的地,明明公車站不過只有五根站牌,當她從A站牌走到B站牌,腦中立刻忘記剛剛A站牌上的資訊。待她回到A站牌前,瞬間又想不起上B站牌上的公車路線有哪些。另外一次,她在餐廳點餐,平常付款時習慣先把費用加總,確認服務生找錢正確的她,卻發現光憑腦袋計算,怎麼算都無法把餐費加總。還有一次,醫院有外賓來參訪,當陳淑真訂完便當、掛上電話之後,同事問她剛才一共訂幾份餐?她絞盡腦汁,卻是怎麼想都想不起來。

 

這樣的變化讓當時年僅45歲的陳淑真驚慌失措,好強的個性讓她不僅不願求助,更不想讓外人發現自己的無助,乾脆每天把自己關在家裡。沒想到,在與外界隔絕後,身體機能衰退速度卻越來越嚴重。她回憶,當時連走路都會跌倒,常常和家人話說到一半,突然望著對方的臉呆掉,不知道這段對話上一秒停在何方。

 

那段害怕與外人接觸的時間,陳淑真不時回去彰化老家探望母親。正巧,母親身旁一起當志工的老朋友,因為腦中風驟逝,看著老友送進醫院後再也沒有出來。這樣的景象對於一輩子忙於工作的母親有如當頭棒喝,決定要好好把握人生下半場,挑戰各種新事物。

 

陳淑真回憶,一開始母親提議想去體驗當背包客,當她在幫忙留意相關資訊時,正好在雜誌上看到蘇帆海洋文教基金會的不老水手報導。仔細翻閱後,陳淑真心想:在海上冒險犯難的感覺,加上又有一群年紀相仿夥伴,似乎很適合媽媽的背包客計畫,另方面擔心媽媽沒人照顧,孝順地她決定跟著媽媽一起報名參加。

 

在蘇帆裡頭,不僅母親找到了樂趣,原本只是作陪的陳淑真,更因此意外發現,打從26歲結婚以來,自己一直在「妻子」、「媳婦」、「媽媽」與「工作」四個角色裡頭轉換、重疊,彷彿從來沒有真正替自己活過一秒鐘。直到在蘇帆裡頭,她第一次感受到了自我。

 

於是,她開始積極參與不老水手的活動,第一次出海划去清水斷崖,蘇帆規定一艘船上年紀相加超過100歲才可以報名,陳淑真與母親兩人共乘,結果母親玩的開心,回程索性跳下海游泳。眾人見到母女雙人出去、一人回來,急得直問陳淑真:「媽媽呢?」才得知高齡80幾歲的母親開心的沈浮在汪洋大海中,體力比女兒還好。

 

           

 

衝著蘇帆創辦人蘇達貞老師時不時掛在嘴邊的一段話:「台灣人一定要做三件事情:登玉山、泳渡日月潭、清水斷崖划獨木舟。」划過獨木舟之後,在母親的鼓舞下,陳淑真不顧老公極力反對,跟著媽媽與其他幾位不老水手們,一起組團挑戰登玉山。看著媽媽一根雨傘、一隻拐杖奮力上山,陳淑真彷彿看到了那個似乎永遠閒不下來,也似乎無法輕易向命運低頭的自己。

 

而在挑戰泳渡日月潭前,陳淑真一開始還擔心自己不太會游泳,也是母親在一旁鼓勵她:游不動就把魚雷浮標抱著,最壞打算就搭水上摩托車回到岸上。在這三項挑戰裡頭,陳淑真切身體會到的,是蘇達貞老師的「離開舒適圈」理論。

          

 

她表示,多數人通常在離開舒適圈時,會因為害怕未知而沒有安全感,進而選擇裹足不前。但如果能夠跟著有經驗的人學習,在前輩的帶領下,通常很快就能克服恐懼,進入專注學習狀態。加上大自然環境讓人放鬆,陳淑真很快發現,在山海之間,失去左眼視覺的煩悶,早已在不知不覺中煙消雲散。

 

或許是命運的捉弄,在她病發後兩年,陳淑真婆婆眼睛也忽然看不見。當身體出現劇烈變化,除了當事人以外,旁人往往難以在短時間內理解。面對頓失視覺的衝擊,婆婆的心慌焦慮,早有經驗的陳淑真,完全能夠感同身受。「有時我會想,這應該是上天要我提前經歷婆婆現在經歷到的事,這樣我才有能力去照顧她、同理她的心情。」面對考驗,陳淑真選擇正向思考,用接納代替怨天尤人。

 

記得有次開飯前,當陳淑真從飯廳走到廚房,腦袋卻忽然一片空白,不知道自己該準備幾雙筷子、幾隻湯匙,乾脆呆站在走廊。這時先生在一旁看了,半開玩笑跟女兒說:「你媽媽腦袋壞掉,連自己該做什麼都不知道,家裡的碗有一半都被她打破的。」

 

當時,陳淑真聽到後,內心覺得既受傷又委屈,「我真的不是故意要這樣」。這種不被理解的心情,如今用在婆婆身上,她才發現,原來過去遭受的這些,都像是老天爺出給她的習題、賦予她的任務。過去在讀經班裡頭,陳淑真總是無法參透何謂「煩惱即菩提」,如今她驟然明白:今日的痛苦就是將來的成就,當人生遇到煩惱,同時也是成長的開始。「因為我比旁人早一點發現問題、早一點學習解決,就可以分享給更多有類似需要的人。」

 

為了適應全新的自己,她開始隨身攜帶筆記本、辦公桌上擺滿各種重點筆,遇到任何事情都先記下。即使轉頭忘記,翻開筆記本又能夠回想起來。這樣的撇步,靈感來自於病發後她和同事到溫哥華參加癌症研究年會,有次下車後發現背包竟然掉在地鐵上,詢求站務員協助時,當站務員問她還記得是哪節車廂哪班車?正好事發前不久陳淑真剛用手機替同事在車廂前拍照,拿出照片一看,正好清楚拍到列車的編號,順利尋回背包。

 

「生命的本能很自然的會在危難發生時有所作為。」過去,一向習慣孤軍奮戰的陳淑真,開始學會放下矜持,適時地向外尋求援助,而非硬著頭皮用力往前衝。受訪的當天,她找來一路陪伴她的好同事隨行,就是要在她遺忘記憶片段時,能夠從旁予以協助。

 

如今,白天睜開眼,陳淑真不再測量視力範圍。取而代之的,是她比過往更加珍惜生命中的每一秒,「人的身體很奇妙,當你覺得那邊壞了、不去用,身體很快就會跟著退步。」除了參加不老水手活動,她逼自己走出舒適圈,爬山、練氣功,有機會就四處與人聊天,訓練腦袋思考與反應,不讓記憶持續退化下去。

        

對陳淑真而言,每一趟跟著不老水手們一起的旅程,都像是一場復健之旅,即便在黑暗之中,她仍不斷地學習前進。她笑說,過去的她常想著,年資一到就要退休;經過大自然的洗滌後,她開始覺得只要有能力,何不持續在職場上付出?過去在工作崗位上,總是服從上級的陳淑真,如今面對主管不合理的要求,她選擇挑戰體制、據理力爭,有特休就修特休、有加班就報加班,捍衛自己應有的權利。

          

 

就像不老水手的「夜放」課程,安排每一位學院獨自漂流在夜晚的海上,體會五感在安靜、未知、陌生的環境中被放大,學會面對自我,也面對孤單。一場疾病,讓陳淑真真切感受到,在黑暗軟弱時,人的心變得比過往更加敏感。「有時旁人不經意的一句話,很可能會比平常更嚴重刺傷你,但也會因此拉你一把。你可以選擇在敏感之中,要讓自己更容易被刺傷,還是要讓自己更容易感受到愛。」

 

在陳淑真無助時,一次和婆婆對話說,陳淑真告訴婆婆,「媽,我知道你真的很愛你兒子。」婆婆聽了反問她:「那你有沒有覺得我也很愛你?」簡短一句話,讓陳淑真感動萬分。面對先生無心的言語,陳淑真當成是對自己的認真觀察生活周遭的提醒。下一次再走去廚房卻忘記要拿什麼時,選擇偷偷退回幾步,觀察餐桌上少哪些東西。在黑暗之中,她比任何時候都更能感受到善意與愛。

 

陳淑真也發現,雖然先生不太喜歡她常出遠門,但其實更多時候,是她自己被妻子、母親、媳婦身分束縛。現在的她,只要有興趣參加的活動就寫在行事曆上,提醒先生自己哪些天不在。兒子受到她影響,也加入蘇帆當志工。

 

「當茶葉蛋出現裂痕,就表示你的人生要開始入味。」人生上半場,陳淑真習慣為了她人而活;人生下半場,即使身體的枷鎖變沈重,她選擇撕下標籤,勇敢追尋自我。

 

 

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